El derecho a un cuento

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Manuel es un niño autista. Su madre es Olga, una amante de los libros que siempre quiso contarle cuentos. Y lo logró con Makakiños, una colección de la editorial Kalandraka pensada en niños con necesidades educativas especiales. «El libro sirve, sobre todo, para que disfrute como yo disfruto, como cualquier niño disfruta con los cuentos, porque creo que eso es algo a lo que todos tenemos derecho”, dice Olga.

Ilustración de Fabián Rivas

 

Vine a España con una beca para aprender a hacer libros destinados a niños con dificultades cognitivas.La historia comienza antes. Estudié algunos años en Barcelona y entre los muchos trabajos que tenía estaba el de cuidar a niños en casas tuteladas, es decir espacios del estado donde vivían niños y niñas con distintos tipos de discapacidad psíquica. Los diagnósticos eran graves: había los que no hablaban nada, en toda su vida ni una sola palabra, otros con obsesiones como las estaciones de metro, los perros, el sonido de los relojes. Cuidarlos implicaba desde bañarlos, lavarles los dientes, hasta llevarlos al cine o a pasear por la ciudad.

El primer día que llegué a esa casa, pensé que no iba a volver. Tengo un tío con síndrome de down con el que converso y me río mucho, un tío al que adoro, pero esto era otra cosa. Si había algo que era una verdadera marginalidad estaba frente a mí. No poder ir solo al baño, no poder comer sin que se te cayera la comida, no poder hacer solo algo tan simple como caminar por tu calle o explicar lo que te pasa.

Lo pensé y volví air una vez más y a esa siguió otra y otra. Trabajé en ese lugar hasta regresar a Chile y solo puedo recordar que lo que era un trabajo más se volvió unaprendizajesobre lo mucho que nos necesitamos unos a otros para poder habitar este mundo con dignidad.

En esos tiempos comenzaba a escribir mis cuentos para niños. Cuentos que nunca podrían leer. La prosa poética, lenguaje con el que trabajo, para una persona con autismo o parálisis cerebral presenta enormes dificultades. Pero pensaba y sigo pensando que leer un cuento, disfrutar de un cuento solo por disfrutar también tiene que ver con la dignidad. Pensé que tenía una deuda con ellos, con los niños de la casa tutelada.

He conversado con mucha gente para lograr entender el tema: profesores, editores, ilustradores, pero hay una conversación, mejor dicho un video que me llamó mucho la atención.

Un niño y una madre leían La Ratita Presumida, en la versión con pictogramas de la colección Makakiños de Editorial Kalandraka. El niño se llama Manuel hace dos años le diagnosticaron autismo. Su madre se llama Olga Lalín y tiene un blog que se llama Alto, alto como una montaña, expresión que utilizó Manuel para decirle que lo elevara en su columpio. El niño había utilizado una metáfora de un libro de la misma colección llamado Chivos Chivones. Los avances en ese y otros campos de Manuel son impresionantes y demuestran lo poco que sabemos de las personas con su diagnóstico,lo mucho que se puede lograr.

Conversé con Olga,una madre valiente y generosa que lloró en la cafetería en la que nos encontramos contándome que el autismo es un diagnóstico contra el que te rebelas. “Se te cierran muchas puertas, sueños que tenías para tu hijo y que no serán”. Los miedos. Las dificultades son muchas y es imposible abordarlas en esta nota.

Olga me contó que como amante de los libros que es, soñaba también con leerle cuentos a su hijo y que pensó que no podría hacerlo nunca.

Entre otras cosas, me contó que como amante de los libros que es, soñabatambién con leerle cuentos y que pensó que no podría hacerlo nunca. Dos años después del duro diagnóstico, ahí estaba el video de madre e hijo leyendo el cuento de la ratita. “Porque se te cierran puertas pero se te abren otras y hoy creo que por Manuel y por otros niños que están en su condición, tengo una responsabilidad”.

Así nació el blog que llevan Olga junto a Esther, la terapeuta de Manuel, en el que cuenta su historia, la relación de Manuel con las palabras y otras muchas cosas de un mundo que parece cerrado pero al que con paciencia, esfuerzo y cariño se puede acceder. Contar su historia es parte de esa integración que se basa en avances pequeños pero que para un niño con autismo y para su familia soninmensos.

Como me cuenta Olga, “el libro sirve desde aspectos tan básicos como para centrar su atención cuando venimos a un lugar como este, una cafetería. Lee y se queda concentrado en la historia. No sabes lo que significa eso. Tambiénpara que amplíe la percepción del mundo que lo rodea, pero sobre todo para que disfrute como yo disfruto, como cualquier niño disfruta con los cuentos, porque creo que eso es algo a lo que todos tenemos derecho”.

Manuel es conocido en su ciudad, Redondela, porque su madre se ha encargado de visibilizar su historia y donde pensaba que no había otro niño con autismo, resulta que fueron apareciendo más. Los padres comenzaron a visitar el blog y a conocer su historia porque de alguna manera se sentían acompañados. Se trata de un blog sincero que no busca lo que debería ser, sino lo que es vivir el autismo de cerca.

Terminamos nuestro café diciéndonos mutuamente que hay mucho por hacer, que en cuanto al conocimiento del autismo y a la lectura accesible estamos en una fase muy inicial. Mucho por hacer por Manuel y por otros. También por nosotros, que en la medida que integramos a personas diferentes a nuestro mundo lo volvemos un mundo verdadero. El sábado veré a Manuel. Prometí llevarle un cuento de frases que no contuvieran más de cinco palabras. Un cuento sobre la primavera que aquí comienza.

Manuel con su madre, Olga, y su padre

AvatarAutor: María José Ferrada (14 Entradas)

María José Ferrada es periodista y escritora de libros infantiles. Su trabajo ha sido publicado en Chile, Brasil, Argentina y España, y ha sido premiado tanto en nuestro país como en el extranjero.


6 comentarios para “El derecho a un cuento

  1. AvatarElizabeth

    A veces la ciencia y los diagnósticos encasillan de una forma muy arbitraria a nuestros niños, dejando entrever que poco podemos hacer por ellos y limitando su desarrollo por padecer alguna dificultad cognitiva. El amor, la dedicación y el afecto es la terapia más recomendada para hacer la vida de estos niños mas alegre y digna.

  2. AvatarKalandraka Editora

    …Un artículo que emociona y cala hasta más allá de los huesos. Gracias.

  3. AvatarEsperanza

    Hola, me alegra ver como hay padres luchadores por sus hijos. Aquí os mando un enlace de un curso que hice de Tadega, os puede servir de ayuda. Un fuerte abrazo
    http://www.contosdexandre.net/sen_sombra/menu.html

  4. AvatarOlga Lalín

    Hola, soy Olga, la mamá de Manuel. Quiero agradecer a la Fundación La Fuente y a Mª José Ferrada la maravillosa oportunidad que nos dais para difundir nuestra historia, también la sensibilidad y el compromiso social que hay detrás de esta publicación.
    Un abrazo.

  5. AvatarMaría José

    Yo compré en Liberalia otro título de la misma colección: Nicolás cocina sin fuego. Lo pasamos muy bien cocinando con mi hijo que también tiene un TDD al igual que Manuel.

    En todo caso invito a Olga a leerle de los cuentos en formato tradicinal también, ellos eligen el que más quieren y lo piden una y otra vez. Mi hijo adora a los personajes de «Thomas y sus amigos», y por ende a los trenes, por lo que un día le mostré «El Expreso Polar» (ed Ekaré); le encantó y el determinó que el expreso era Gordon (la locomotora que lleva el expreso en Thomas)…ahora es el cuento de Gordón que va hasta el Jojo (el viejito pascuero):-)))….un buen cuento siempre tienen cabida en nuestra vida.

  6. AvatarSusana

    Hola me llamo Susana y soy mamá de Nico un niño de 3 años con autismo, a él le encantan esos cuentos de kalandraka… el de la cabra cabresa es su preferido.
    Te doy ánimo desde aquí, y decirte que Nico empezó con esos cuentos y ahora le encantan las letras… luchamos mucho y sobretodo lucha él mucho…
    ANIMO….

    http://nicomipequenoguerrero.blogspot.com.es/

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